Rozhovory s lidmi, kteří se nenechali zlomit nepřízní osudu. Rozhovory s lidmi s handicapem nebo nevyléčitelnou nemocí. Případně rozhovory s lidmi, kteří jim pomáhají – ať už třeba jako lékaři, nebo neformální pečující.
Pokud máte pro náš podcast zajímavého hosta, můžete nám napsat na nezlomni@czepa.cz.
#17 Lenka Šlachtová – Vyšetření diagnózy ALS je komplexní proces
Mgr. Lenka Šlachtová, Ph.D. působí jako vědecká pracovnice molekulární podstaty ALS (amyotrofická laterální skleróza). Její profesní cesta je však neoddělitelně spjata s cestou osobní – nemocí onemocněl její otec. V roce 2016 stála u zrodu spolku ALSA, jediné organizace v České republice, která se uceleně věnuje pomoci pacientům s ALS a jejich rodinám. Její motivací byla absence systémové péče o tyto nemocné.
#16 Vladimír Houška – Pacientskou organizaci jsme založili za účelem úhrad léků
Vladimír Houška – je zakladatel pacientské organizace Frieda, z.s., je obhájcem práv pacientů s Friedreichovou ataxií (FA) v oblasti zdravotní péče. Organizace se zaměřuje na prosazování systémových změn v úhradách léků a poskytování odborné podpory těm, kteří bojují za své právo na léčbu.
#15 Kamil Vašíček – Ústy ovládá vozík, mozkem celý svůj život
Kamil Vašíček je kvadruplegik (C4) z Blanska, který ústy ovládá vozík a mozkem celý svůj život. Po úraze páteře v roce 2004 zůstal od krku dolů nepohyblivý. Ve svém životě našel cestu dál. Pracuje, cestuje a vrcholově také sportoval. V paralympijském sportu boccia reprezentoval Českou republiku v nejvyšších světových soutěžích. V roli peer mentora pomohl řadě vozíčkářům zvládnout těžkou životní situaci, když přišli o možnost pohybu stejně jako on.
#14 Aleš Černohous a Šárka Jelínková – 7000 km na handbiku až do Kyrgyzstánu
Aleš Černohous je peer mentor České asociace paraplegiků – CZEPA. Před 25 lety na něj v Anglii spadl strom a od té doby je paraplegikem. Přesto se nikdy nevzdal své touhy po dobrodružství. Je vášnivý cestovatel, sportovec a jezdec na handbiku. Vydal se na životní cestu z Čech až do Kyrgyzstánu. Společně s Šárkou Jelínkovou, ergoterapeutkou Centra Paraple, která ho doprovázela na klasickém kole, překonali nejen tisíce kilometrů, ale i vlastní limity.
#13 David Lukeš – Není dobré srovnávat dobu před a po úraze
David Lukeš – ve 20 letech po skoku do vody se stal tetraplegikem, od roku 2016 je ředitelem Centra Paraple. Mnoho let se angažuje a prosazuje zájmy osob s poškozením míchy. V letech 2011 až 2022 působil jako jednatel České asociace paraplegiků – CZEPA. asociace. Od roku 2022 je předseda správní rady Aliance pro individualizovanou podporu. David je také aktivním sportovcem – ragbistou. Ragby vozíčkářů se věnuje dvacet let a je předsedou Českého ragbyového svazu vozíčkářů a v současné době i trenérem národního týmu. Společně se svým organizačním týmem pořádá největší turnaj ragby vozíčkářů na světě – Rugbymania. V minulosti působil i jako místopředseda Českého svazu tělesně postižených sportovců.
#12 Michal Prager – Přesluhuju, no a co?
Michal Prager – v jednom roce mu byla diagnostikována SMA (spinální svalová atrofie), to jej v praxi činí závislým na pomoci druhé osoby prakticky po celý den. V roce 2009 spoluzakládal organizaci Pestrá, o.p.s., která se věnuje výcviku asistenčních psů a dalším projektům zaměřených na zkvalitnění života lidí s postižením. Vyučuje přístupný cestovní ruch na Metropolitní univerzitě Praha. Jako sebeobhájce bojuje za svá práva, za více hodin osobní asistence, aby mohl žít život jako běžný občan ČR. Aby se mohl najíst, kdy má hlad. Aby si mohl zajít na toaletu, kdy potřebuje.
#11 Anna Šabatová – Ztráta svobody má mnoho podob
Bývalá ombudsmanka, signatářka Charty 77, Anna Šabatová. Za „podvracení republiky“ ve dvaceti letech skončila za mřížemi. „Čisté svědomí mi dávalo sílu přečkat studenou sprchu a ponižování,“ říká s odstupem let. Boj za lidská práva provázel celý její život a postupně se dostávala i k tématu lidí se zdravotním znevýhodněním, jejichž práva hájila nejen ve funkci ombudsmanky. V rozhovoru o lidských právech, spravedlnosti a důstojnosti připomíná, že „Úmluva OSN nepřináší lidem se zdravotním postižením práva navíc, ale stejná, jako mají všichni ostatní“.
#10 Kateřina Vlastová – I ten, kdo na to nevypadá, může mít těžkosti. Sdílení mi pomáhá
Život s nemocí motýlích křídel přináší obrovské výzvy, ale Kateřina Vlastová je důkazem, že i křehkost může jít ruku v ruce s neuvěřitelnou silou. Jaké to je žít s kůží, která je tak citlivá, že i obyčejné pohlazení může bolet? Jak se vyrovnává s každodenní bolestí a s překážkami, které si většina z nás ani neumí představit? V tomto upřímném rozhovoru otevřeně a s nadhledem mluví o všem, co nemoc v jejím životě ovlivňuje, dětství, první lásky, vztahu k tělu, citu k hudební tvorbě, zejména hře na saxofon, současných projektech, ale také o všedním životě se vším, co obnáší. Jak zvládá bolest? Co by vzkázala lidem, kteří se cítí jinak než ostatní? Tento rozhovor vás inspiruje a možná trochu pozmění váš pohled na život.
#9 Petra Fridrichová – Osobní zkušenost s DMO mi pomáhá vžít se do mých malých pacientů
Petra Fridrichová se od narození potýká s dětskou mozkovou obrnou, spastickou triparézou, která má za následek těžkou astereognózii. Kvůli těmto diagnózám nebyla přijata ke studiu fyzioterapie ani medicíny. S pomocí fyzioterapeuta českého národního baletu se naučila vnímat a řídit vlastní pohyb navzdory zdravotnímu postižení. Obhájila vzdělání jógového praktika a získala tak své místo v rehabilitaci dětí s DMO. Dnes přednáší po celém světě.
#8 Veronika Doksanská Ječná – Uvědomila jsem si, že mám být Matyldě mámou a ne terapeutkou
Máma 4 dětí, lektorka bazální stimulace a poradkyně ke zvyšování kvality péče o seniory, speciální pedagog a terapeut s dětmi s kombinovaným postižením. Paradoxně se jí narodila holčička se vzácnou diagnózou syndrom FOX P1 (mutace chromozomu). Zná dobře český sociální a školský systém. Nyní žije s rodinou v Anglii.
#7 Pavel Kolář – Moje nemoc je učitelka sebepoznání a růstu
Desítky let pomáhá druhým zbavit se bolesti a získat zpět ztracený pohyb, paradoxně jeho samého desítky let bolest trápí. Nejznámější český fyzioterapeut, prof. Pavel Kolář, se potýká s Bechtěrevovou nemocí, která kromě bolesti hrozí také částečnou ztrátou pohybu. O jeho diagnostických a léčebných metodách se vypráví legendy. Na lajka může působit jako šaman s nadpřirozenými schopnostmi, ale jeho postupy mají racionální základ.
#6 Jana Kurková – Stomie je důkaz toho, co jsem všechno zvládla
Jana je maminka dvou dětí, aktivní sportovkyně, čtenářka historických knih, která 7 let žila s Crohnovou nemocí. Byla jí vyvedena dočasná ileostomie a vlivem nefunkčního svěrače vyvedena nakonec na stálo. Říká, že díky ní může žít plnohodnotným životem a věnovat se rodině. Dokazuje, že ani stomie ji od aktivního života a jejích koníčků nijak neodradí.
#5 Emma Robinson – Sociální systém je nehumánní, stát v důsledku zaplatí daleko víc
Emma je máma pětadvacetiletého Jakuba, těžce postiženého syna, který má spastickou kvadruparézu s epilepsií a komunikuje pouze očima. Emma si změnila jméno v době, kdy se narodil její syn Kuba a věděla, že už nic nebude jako dřív. Emma v překladu znamená „pečující“ a Robinson symbolizuje trosečníka. Se synem stanuje, jezdí na kole a vyráží na výlety. Emma vystudovala zdravotnickou školu v Plzni obor rehabilitační sestra, na FTVS trenérskou školu obor Joga, pracovala jako moderátorka v rádiu.
#4 Dita Horochovská – S ventilátorem se mé soukromí snížilo na minimum
Dita postupně ztratila v důsledku své nemoci veškerou možnost samostatného pohybu. Byla první uživatelkou hlasových technologií v ČR. Od roku 2004 se podílela na jejich vývoji. Se svým kamarádem založila organizaci Silou hlasu, která vyvíjí asistivní technologie neboli chytré domácnosti. Zprostředkovává je klientům, kteří jako ona, používají pouze svůj hlas. Za svou práci získala v roce 2022 cenu Olgy Havlové
#3 Nicole Fryčová – Kéž by bylo postižení na mně hned vidět
Nicole Fryčová pochází z Mělníka, narodila se se zrakovým postižením, jedná se o praktickou nevidomost, pohybuje se pomocí bílé hole. Je právnička hájící práva a zájmy lidí se zdravotním postižením a působí v mnoha organizacích jako poradkyně, konzultantka nebo připomínkuje legislativu ku prospěchu lidem s postižením.
#2 Klára Kalibová – Útočné maily přináší strach
Klára je česká advokátka, zakladatelka a ředitelka společnosti In IUSTITIA. Původně se věnovala zastupování obětí obchodu s lidmi a organizovaného zločinu. Od roku 2009 pak obětem předsudečné trestné činnosti, včetně předsudečného násilí. Tématu předsudečné trestné činnosti se Klára věnuje i v odborných publikacích. Je členkou České kriminologické společnosti a členkou odborné rady International Network for Hate Studies. V roce 2014 obdržela Cenu Alice Garrigue Masarykové za poskytování právní pomoci obětem násilí z nenávisti. Před pár lety se sama Klára stala terčem online šikany. Za dva měsíce obdržela 114 mailů, ve kterých byla zmiňována nenávist, výhrůžky znásilnění a smrti. Veřejnoprávní ochranu jí český stát neposkytl.
#1 Miroslav Šperk – Sexu na vozíku jsem se musel učit
Mirek je mladý muž z Hořic, který v 16 letech při mladické nerozvážnosti spadl z výšky, zlomil si páteř a poranil míchu. 11 let byl učitelem angličtiny a informatiky na střední škole, nyní pracuje jako generální sekretář Českého paralympijského výboru. Mirek je sportovním talent: na co sáhne, to mu jde. Jako handicapovaný vyzkoušel téměř všechny sporty, byl členem florbalové reprezentace, dnes je členem basketbalové reprezentace vozíčkářů, uspěl i v zimním sportu, když vyhrál Evropský pohár v monoski. Jeho největší úspěch je stříbrná medaile v hodu diskem z paralympijských her v Athénách v roce 2004.
Moderátor: Václav Uher (od 5. dílu), Ester Janečková (díly 1–4)
Dramaturgie: Alena Jančíková
Kamera, střih: Marek Jonczy
Projekt je finančně podpořen:
