30 srpna, 2022
5. září 2022 si připomeneme mezinárodní Den poranění míchy
Tisková zpráva České asociace paraplegiků – CZEPA, z. s., Praha
Česká asociace paraplegiků – CZEPA, z.s. se opět připojuje k mezinárodnímu Dni poranění míchy, který letos připadá na 25. výročí od smrti Matky Terezy. I nadále CZEPA pokračuje ve svých aktivitách, především v legislativním úsilí o průběžné zlepšování životních možností lidí s poraněním míchy, kteří jsou z velké části odkázání na invalidní vozík. Setrvale kvalitní zůstává zodpovědná podpora sociálních pracovnic, spinální specialistky a peer mentoringu.
K tomuto dni sděluje ředitelka CZEPA Alena Jančíková následující poznání: „Tento den se nabízí k rekapitulaci toho, co poranění míchy obnáší a jak v roce 2022 spinální pacienti žijí. Před 70 lety poranění míchy znamenalo smrt, dnes vozíčkáři mohou pracovat, sportovat, ale i rodit děti.“
Dle statistik ÚZIS z roku 2021 v České republice žije přes 17 tisíc osob s poraněním míchy, jež vzniklo buď následkem úrazu, nebo nemoci. Každým rokem přibude přibližně 170 osob, kteří po zbytek života budou ke svému pohybu potřebovat invalidní vozík. Spinální program od primární po terciární péči však není stále zcela dostačující. V ČR je sice velmi dobře zajištěná péče o akutní pacienty, bohužel u chronických pacientů (tedy u těch, kteří jsou delší dobu po poškození míchy) již tomu tak úplně není.
Již v polovině 20. století profesor MUDr. Vladimír Beneš nejstarší zjistil, že příčinou smrti po úrazech míchy nebývá samotné poranění míchy, ale přináležející zdravotní komplikace – a to především uroinfekce a proleženiny. V dnešní době se spinální pacienti jednak katetrizují, jednak existují různé možnosti vyprazdňování moči a stolice. Z hlediska urologického jsou čeští pacienti velmi dobře ošetřeni: pojišťovny hradí průměrně 7 cévek na den, což odpovídá vyměšování zdravého jedince.
Spinální specialistka CZEPA Zdeňka Faltýnková ale připomíná, že proleženiny dodnes nejsou komplexně řešeny: „Dekubity neboli proleženiny jsou stále velké téma. S dekubitem má zkušenosti každý druhý člověk na vozíku bez rozdílu věku. V případě, že má vozíčkář dekubit, je vyřazen na několik měsíců z běžného života a bojuje o holý život. Známe sice mnoho léčebných variant hojení, avšak i přesto projde ročně kolem sta lidí plastickou chirurgií, která jim doslova zachrání život. CZEPA proto jedná v zájmu spinálních klientů s Ministerstvem zdravotnictví ČR, aby byla zřízena dodnes u nás chybějící dekubitární jednotka. Ta by měla profesionálně a včas ošetřovat pacienty s dekubitem, aby si nemuseli laicky hojit ránu doma a čekat na nejhorší.“
Dalším tématem hluboce souvisejícím s Dnem poranění míchy je bezbariérovost. K tomu, aby mohl vozíčkář žít plnohodnotně, potřebuje bezbariérové prostředí nejen doma, ale také ve veřejném prostoru. Tzv. „bezbariérová vyhláška“ existuje od roku 1994 (novelizována v roce 2009), avšak dodnes není řádně dodržována. Setkáváme se neustále nejen s nedostatkem toalet pro handicapované, ale i s jinými absurdními řešeními bezbariérovosti. CZEPA proto iniciovala jednání s Ministerstvem pro místní rozvoj ČR, aby novela stavebního zákona striktně dodržovala pravidla bezbariérovosti.
Rádi chválíme náš stát za podporu v sociální oblasti, máme-li za co. Alarmující je však v poslední době především výše příspěvku na péči, především ve čtvrtém stupni pro lidi zcela závislé na pomoci druhých, který bohužel nepokryje celodenní péči. Proto zákonodárcům a jiným činitelům České republiky neustále připomínáme, aby se o své nejzranitelnější občany dobře starali v kontextu naší ekonomické vyspělosti.
Kontakt:
Alena Jančíková
ředitelka CZEPA
tel. č.: 608 124 252
e-mail: jancikova@czepa.cz
Česká asociace paraplegiků – CZEPA, z.s.: Pomáháme již přes třicet let!
Psal se první porevoluční únor roku 1990, když došlo k založení Svazu paraplegiků hájícího práva lidí po poranění míchy. Od začátku své existence Svaz paraplegiků usiloval o kvalitní zdravotní péči – spinální program a otevření spinálních jednotek. V roce 1994 Svaz paraplegiků založil Centrum Paraple. V roce 2010 se Centrum Paraple osamostatnilo a v roce 2011 se organizace přejmenovala na Českou asociaci paraplegiků – CZEPA.
Mezi dlouhodobé služby patří odborné zdravotní a sociální poradenství. Mezi nově nabízené služby provozované CZEPA patří například startovací byty, tréninkové bydlení pro tetraplegiky, VozejkMap – aplikace mapující bezbariérové místa v ČR, komunitní a informační portál Vozejkov, Hvězdný bazar – tréninkové pracoviště – či preventivní program pro mládež BanalFatal! V roce 2018 vznikla služba Peer mentoring – zkušení vozíčkáři provázejí lidi po poranění míchy v nové těžké životní situaci. Více o našich projektech na https://czepa.cz/.