Příběh České asociace paraplegiků – příběh třiceti let pomoci

Přenesme se do začátku roku 1990. Ve společnosti vládne euforie z nově nabyté svobody, výhled na velké činy a možnosti. Jenže jsou tací, kdo z nové atmosféry ve společnosti zatím nemají nic. Osoby s poraněním míchy bohužel v tu dobu nezajímá, jestli se může nebo nemůže svobodně cestovat za hranice. Zajímá je, aby přežili. A to bohužel není samozřejmostí.

I když oproti době o desítky let dříve už existuje v nemocnicích povědomí o tom, že jsou ohroženi na životě prosezeninami a proleženinami a také umírají na uroinfekce, a i když už se lékaři snaží tyto problémy řešit, co jim síly stačí, je to stále zoufale málo – a lidé umírají. Dost značné procento z nich v některé spádové nemocnici, do dvou let po úrazu. Chybí centralizovaná péče, lůžka, u kterých by působili jen odborníci na slovo vzatí a postarali se o pacienty těchto specifických diagnóz tak, jak je třeba. Je smutné, že lékařská věda už ví, co je třeba dělat – ale v tehdejší mladé svobodné zemi prostě ještě není jak.

Když se náhodou podaří osobě například po úrazu míchy přežít dobu brzy po úrazu a zdravotně se stabilizovat, nečeká ho v roce 1990 „kdovíjaký“ život. Bezbariérovost je neznámým pojmem, mnoho vozíčkářů žije v ústavech, tam, kam je z očí veřejnosti „uklízel“ minulý režim, jenže oni ani ve svobodné zemi nemají, kam by jinam šli. Bezbariérové byty nejsou, veřejný prostor jim není uzpůsoben, nejsou tu k dostání moderní zdravotnické a kompenzační pomůcky, lidé na vozíku živoří s velkou dopomocí svých rodin zavření za zdmi pro ně nevhodných domů.

Iniciativa hrstky dobrovolníků

A do této situace se v únoru 1990 schází několik vozíčkářů a profesionálů (především PhDr. Alena Kábrtová, psycholožka, a Zdeňka Faltýnková, fyzioterapeutka a ergoterapeutka), kteří mají informace ze zahraničí, kde existují organizace paraplegiků a tetraplegiků, spinální lékařské programy a jednotky, a chtějí totéž pro české vozíčkáře. Poněkud živelně a odvážně vzniká Svaz paraplegiků. Zpočátku o vše důležité usilují vozíčkáři sami a profesionálové jako dobrovolníci; pomáhají, jak jen umí, jednotlivým lidem, posléze se k nim ale v jejich úsilí přidávají osobnosti, jako je Olga Havlová nebo Zdeněk Svěrák. Úsilí systematizovat péči začíná získávat odezvu v odborných kruzích.

16. dubna roku 1992 byla díky úsilí Ministerstva zdravotnictví a Úrazové nemocnice v Brně, po velké iniciativně mnoha osob, z nichž si zaslouží být jmenován především profesor MUDr. Peter Wendsche, s velkou slávou otevírá spinální jednotka. Poskytuje kýženou komplexní péči a pomáhá předcházet plicním, urologickým, kardiovaskulárním a kožním komplikacím. Pro osoby s poraněním míchy tak začíná boj jiného druhu – dostat se za každou cenu na tuto jednotku. Zdeňka Faltýnková, dnešní spinální specialistka České asociace paraplegiků, která stála už při zrodu Svazu paraplegiků, vzpomíná na tuto dobu takto:

„Mám v živé paměti situaci v raných devadesátých letech. Když jsme se v organizaci dozvěděli o člověku po úraze, který umíral ve spádové nemocnici, kde bohužel nedostával – ani to nebylo v tehdejších možnostech – potřebnou péči, organizovali jsme doslova záchranné mise a žadonili o přesun na jedinou tehdejší spinální jednotku při Úrazové nemocnici v Brně. Jsem přesvědčena, že jsme takto zachránili život mnoha lidem. Dnes vysoce odbornou zdravotní péči dostane téměř každý člověk s poraněním míchy. I když to neznamená, že nedochází ke komplikacím, pokrok je to neuvěřitelný,“ uvedla Faltýnková.

Odborné péče stále málo

Svaz paraplegiků však usiloval o další jednotky a o zlepšení života vozíčkářů na všech frontách. V roce 1994 bylo založeno Centrum informací a pomoci – Centrum Paraple. Centrum Paraple se od počátku do dnešních dní, kdy už působí odděleně od České asociace paraplegiků – tehdejšího Svazu paraplegiků – soustředí především na rehabilitaci, praktickou pomoc, podporu. Svaz paraplegiků 16 let intenzivně věnuje své úsilí zejména provozu Centra Paraple.

Mimo to také samozřejmě svaz působí na státní a společenské instituce, které přímo nebo svými aktivitami ovlivňují život vozíčkářů po poranění míchy. Snaží se o lepší dostupnost kompenzačních a zdravotních pomůcek, lepší péči, bezbariérovost.

V roce 1995 se činnost Svazu paraplegiků rozšiřuje o činnost publikační – vydáváme první publikace a video kazety s návody na běžné činnosti, cvičení a sebeobsluhu pro osoby s poškozením míchy a jejich blízké a pečující osoby.

I nadále zůstává však hlavním tématem Svazu snaha o koncepční péči o osoby s poraněním míchy, která je jednou spinální jednotkou naplněna nedostatečně. Usilovali jsme o přijetí spinálního programu a otevření tří dalších spinálních jednotek, kde by se pacienti léčili hned po úrazu. Celkem čtyři jednotky s více než 60 lůžky, jak je známe dnes, byl tehdy nedostižný ideál, který by umožňoval postarat se adekvátně a vysoce odborně o každého, kdo se dostal do nezáviděníhodné situace poranění míchy a života na vozíku. Naše snaha a myšlenky byly vyslyšeny až v letech 2002 –2003.

12. 7. 2010 se přátelsky oddělují cesty Svazu paraplegiků a Centra Paraple. Zatímco Centrum Paraple zůstává zejména u praktické pomoci v sociálně-rehabilitační rovině, organizace sportovních akcí, pobytů a podobně,  Svaz paraplegiků pod novým vedením Aleny Jančíkové se začíná naplno věnovat své hlavní činnosti, a to hájení práv a zájmů lidí po poškození míchy v celé České republice. Od roku 2011 pod novým názvem Česká asociace paraplegiků – CZEPA. Naše činnost však ani tehdy nespočívá pouze v „boji“ na legislativním poli. Jednou z našich historických praktických služeb bylo odborné zdravotní a odborné sociální poradenství, ve kterém si držíme vysokou laťku dodnes.

Léta velkého rozkvětu

Již od roku 2012 poskytujeme tréninkové bydlení pro tetraplegiky. V témže roce jsme také spustili komunitní portál Vozejkov, dnes oblíbené místo setkávání vozíčkářů a jejich blízkých, s více než 16 000 zobrazení za měsíc. 

Následující roky byly lety velkého rozkvětu asociace, při nichž jsme každoročně uváděli v život minimálně jeden, ale spíš více projektů či služeb, které jsou dnes jedněmi z našich pilířů. Tak například v roce 2013 spatřila ve spolupráci s Vodafonem světlo světa aplikace VozejkMap, mapující bezbariérová místa a trasy, která dnes mapuje více než 12 600 míst u nás i v zahraničí. V témže roce vznikl Hvězdný bazar, který se stal tréninkovým pracovištěm osob s poraněním míchy. V následujícím roce 2014  vznikl preventivní program BanalFatal!, který se svým edukačním seminářem navštěvuje školy po celé ČR. Vznikla také Expertní skupina v sociální oblasti pro osoby s poškozením míchy, která pořádá pravidelná setkání sociálních pracovníků a na základě podnětů všech pracovníků z celé ČR připomínkuje legislativu ku prospěchu spinálních klientů.

Od roku 2016 poskytujeme Startovací bydlení, které je úžasným projektem, díky němuž „čerství“ vozíčkáři získávají čas až jeden rok upravit si bydlení vlastní a vykročit do samostatného života. Od roku 2018 pak mohou nové osoby s poraněním míchy využít služeb Peer mentora – kamaráda a lektora, který je po všech stránkách provede obtížným obdobím, poskytne jim spoustu rad, podpory a praktické pomoci.

Neusínáme na vavřínech, stále pracujeme a rozšiřujeme naše služby. Budeme otvírat novou pobočku Hvězdného bazaru, který pomohl už mnoha vozíčkářům vrátit se do pracovního procesu, nedávno jsme rozšířili naše služby o externí právní poradenství. Bez vás a vaší přízně bychom to nedokázali. Děkujeme, že jste s námi.