SCI Day 2023: Život vozíčkářů je dnes násobně lepší, ale ne každý ho tak může prožít

Tisková zpráva České asociace paraplegiků – CZEPA, z.s. Praha

Česká asociace paraplegiků – CZEPA, z.s. se opět připojuje k mezinárodnímu Dni poranění míchy, který letos zažívá svůj 8. ročník. I nadále CZEPA pokračuje ve svých aktivitách, především v legislativním úsilí o průběžné zlepšování životních možností lidí s poraněním míchy, kteří jsou z velké části odkázání k pohybu na vozíku. Setrvale kvalitní zůstává zodpovědná podpora sociálních pracovnic, spinální specialistky a peer mentoringu.

Mezinárodní dny bývají vyhlašovány kvůli propagaci důležitých aspektů lidského života či historie. Mezinárodní společnost pro míšní léze (ISCoS) se proto rozhodla na návrh Preventivní komise ustanovit 5. září Dnem poranění míchy, a to od roku 2016. Mottem letošního SCI Day je podle slov ředitelky ISCoS, profesorky Belgin Erhan, „Access to SCI services; a life less complicated“, tedy přístup ke službám a pokud možno méně komplikovaný život.

K tomuto dni sděluje ředitelka CZEPA Alena Jančíková následující poznání: „Tento den nás vždy dovádí k zamyšlení nad kvalitou života lidí s poraněním míchy, což je klíčová součást fungování CZEPA. V roce 2023 sice mohou vozíčkáři teoreticky velmi kvalitně žít, existuje celá řada propracovaných zdravotních a kompenzačních pomůcek. Zmíním například pro tetraplegiky ovládání domácnosti hlasem, ale značně sporná je finanční dostupnost těchto věcí všemi lidmi, kteří ji potřebují. Zároveň se musíme s povzdechem pozastavit nad nedostatkem sociálních služeb – a především jejich nedostupností. A nekončící diskuse o příspěvku na péči nám připomínají, že osobní asistence tu rozhodně není pro všechny a vždy.“

Strašák dekubitů stále krouží nad českou kotlinou

Dle statistik ÚZIS z roku 2021 v České republice žije přes 17 tisíc osob s poraněním míchy, jež vzniklo buď následkem úrazu, nebo nemoci. Každým rokem přibude přibližně 170 osob, kteří po zbytek života budou ke svému pohybu potřebovat invalidní vozík. V ČR je velmi dobře zajištěná péče o akutní pacienty, u chronických pacientů (tedy u těch, kteří jsou delší dobu po poškození míchy) stále ještě přetrvává smrtelné riziko komplikací v podobě proleženin neboli dekubitů. 

Spinální specialistka CZEPA Zdeňka Faltýnková ale připomíná, že proleženiny dodnes nejsou komplexně řešeny: „Dekubity neboli proleženiny jsou stále velké téma. S dekubitem má zkušenosti každý druhý člověk na vozíku bez rozdílu věku. V případě, že má vozíčkář dekubit, je vyřazen na několik měsíců z běžného života a bojuje o holý život.“ Ročně pak proto projde kolem stovky lidí plastickou chirurgií, která jim doslova zachrání život. CZEPA proto již dlouho jedná s ministerstvem zdravotnictví o stále chybějící dekubitální jednotce. Ta by měla profesionálně a včas ošetřovat pacienty s dekubitem, aby si nemuseli laicky hojit ránu doma a čekat na nejhorší.

SCI Day 2023 se u nás letos připomíná několika akcemi

Týden jízdy pro Den poranění míchy ve prospěch České společnosti pro míšní léze začíná již v úterý 29. 9., trvá do 4. září 2023. Je možné nejen „trumfnout“ ostatní týmy, ale i skrze startovné či částku nad jeho rámec podpořit činnost České společností pro míšní léze.

Český SCI Day se bude již posedmé konat v Centru Paraple, a to 5. září 2023. Čeká vás den nabitý zajímavými informacemi, ukázkami, rozhovory a nebudou chybět ani workshopy. Naše zaměstnance uvidíte a uslyšíte i se zástupci jiných institucí ve společných příspěvcích:

• 14.25 – Koordinovaná spolupráce v terciární péči (Marek Jonczy, Lucie Marková, Hana Sixtová)
• 14.40 – Méně komplikací s podporou asociace CZEPA (Hana Sixtová) 
• 14.50 – Role instruktora soběstačnosti ve spinálním systému (Tomáš Moravik, Jan Matoušek, Lucie Holubcová)

Spolu „s našimi“ vystoupí i např. Martin Bolek ze Spinální jednotky Krajské nemocnice Liberec či kolegové z Centra Paraple či ParaCENTRA Fenix.

Program SCI Day 2023: https://vozejkov.cz/cz/akce/sci-day-2023_den-poraneni-michy

Info k Týdnu jízdy: https://vozejkov.cz/cz/akce/tyden-jizdy-pro-den-poraneni-michy-sci-day

Kontakt

Alena Jančíková

ředitelka CZEPA

tel. č.: 608 124 252

e-mail: jancikova@czepa.cz 

Česká asociace paraplegiků – CZEPA, z.s.: Pomáháme již přes třiatřicet let!

Psal se první porevoluční únor roku 1990, když došlo k založení Svazu paraplegiků hájícího práva lidí po poranění míchy. Od počátku své existence Svaz paraplegiků usiloval o kvalitní zdravotní péči – spinální program a otevření spinálních jednotek. V roce 1994 Svaz paraplegiků založil Centrum Paraple. V roce 2010 se Centrum Paraple osamostatnilo a v roce 2011 se organizace přejmenovala na Českou asociaci paraplegiků – CZEPA.

Mezi dlouhodobé služby patří odborné zdravotní a sociální poradenství. Mezi nově nabízené služby provozované CZEPA patří například startovací byty, tréninkové bydlení pro tetraplegiky, VozejkMap – aplikace mapující bezbariérové místa v ČR, komunitní a informační portál Vozejkov, Hvězdný bazar – tréninkové pracoviště – či preventivní program pro mládež BanalFatal! V roce 2018 vznikla služba Peer mentoring – zkušení vozíčkáři provázejí lidi po poranění míchy v nové těžké životní situaci. Více o našich projektech na https://czepa.cz/