První volební období Pacientské rady končí. CZEPA usiluje o nový mandát.

Zdroj foto: Ministerstvo zdravotnictví ČR

V období 2017 – 2021 zastupovala Zdeňka Faltýnková, spinální specialistka asociace CZEPA, cílovou skupinu pacientů s poraněním míchy v Pacientské radě, poradním orgánu Ministerstva zdravotnictví ČR. V druhém volebním období je připravena zúročit své zkušenosti a dál hájit práva a zájmy spinálních pacientů.

Nedostatek cévek pro čistou intermitentní katetrizaci. Novela zákona o zdravotním pojištění. Úhrada vozíků a lůžek. Boj o zachování úhrady tzv. bílého programu, pomůcek pro hygienu. Koncepční změny ve vzdělávacím systému zdravotních sester, s vlivem na poskytování domácí zdravotní péče. Snaha o budoucí úhradu přístrojů pro pohybovou terapii. Podíl na informační kampani a aktivity k prevenci dekubitů, včetně úsilí o vznik specializovaného zdravotnického zařízení. Těmto a dalším tématům se Zdeňka Faltýnková věnovala v Pacientské radě.

Na základě rozhodnutí ministra zdravotnictví vznikla v roce 2017 Pacientská rada, jako stálý poradní orgán Ministerstva zdravotnictví České republiky, za účelem zvýšení ochrany práv pacientů. Pacientskou radu tvoří 24 zástupců pacientských organizací, mezi které patří i Česká asociace paraplegiků – CZEPA, z .s. Asociace tak aktivně připomínkuje ve prospěch cílové skupiny.

V roce 2021 skončilo první volební období zástupců Pacientské rady. „Během těch několika let v Pacientské radě jsem měla příležitost poznat se se zástupci dalších pacientských organizací navzájem, poznat problematiku dalších cílových skupin. Také byla příležitost nahlédnout „na druhou stranu“, na pohled samotného ministerstva zdravotnictví, zdravotních pojišťoven, odborných lékařských společností i zástupců firem, které zdravotnické prostředky dodávají na trh, na systém úhrad zdravotní péče a hodnocení zdravotnických technologií. Poznala jsem procesy, dostala příležitost k jednání a vyjednávání, hledání kompromisů. Nabyla jsem mnoho zkušeností,  vím, že nelze zájmy jedné skupiny prosadit za každou cenu, na každé téma je třeba hledět z různých úhlů pohledu. Dál mám témata a cíle ke zvýšení kvality života lidí s poškozením míchy a dalších lidí se zdravotním postižením, které bych ráda pomohla měnit.“, říká Zdeňka Faltýnková po čtyřech letech intenzivní práce v Pacientské radě.

Dovoleno čůrat jen 5x za den?

Už v roce 2014 CZEPA dotazníkovým šetřením mezi členy a klienty prokázala, že průměrný počet pěti kusů katetrů pro cévkování během 24 hodin je nedostačující a u některých uživatelů způsobuje zdravotní komplikace. Úsilí, podpořené v rámci spolupráce s odbornou lékařskou společností urologů, trvalo několik let a úspěch přišel až během prosazování změn v rámci Pacientské rady s novelou zákona o zdravotním pojištění. Díky prosazení navýšení měsíčních limitů se potřební lidé mohou cévkovat až 7 kusy katetrů za den.

Rozsáhlá novela zákona

Novela zákona o zdravotním pojištění (č. 48/1997 Sb.) byla nařízena rozhodnutím Ústavního soudu. Zástupci pacientských organizací v průběhu celého roku 2018 intenzivně pracovali na této rozsáhlé novele, která vstoupila v platnost od roku 2019. Zdeňka Faltýnková byla zvolena jako jedna ze dvou zástupců pracovní skupiny pro zdravotnické prostředky, a účastnila se tak všech důležitých jednání, mj. při tvorbě kategorizačního stromu a inovaci úhrad zdravotnických prostředků.

Zástupci pacientských organizací podali 192 připomínek ke kategorizačnímu stromu, 124 z nich bylo zohledněno v rámci shody všech zúčastněných. Novela tak přinesla kompromis v řešení mezi Ministerstvem zdravotnictví ČR, Pacientskou radou MZ ČR, zdravotními pojišťovnami i zástupci firem na trhu s pomůckami.

Úhrada vozíků a lůžek

Výše uvedená novela umožnila vyjednat zvýšené úhrady vozíků, jejich převedení do osobního vlastnictví uživatele i souběh úhrady vozíků a polohovacích lůžek. Nezastíráme, že v praxi existují potíže, avšak zásadní problém bývá v nedostatečném zdůvodnění předepisujících lékařů. „U 90 % klientů, kteří se na mě v individuálních případech pro obhajobu svých práv obrací s žádostí o pomoc, předepisující lékař nedovedl řádně zdůvodnit zdravotní indikaci požadované pomůcky, proto došlo ze strany revizních lékařů pojišťovny k zamítnutí. Proto také pomáhám lékařům definovat argumenty.“ uvádí Z. Faltýnková.

Při souběhu elektrického a mechanického vozíku je mechanický vozík hrazen do výšky úhrady 20 tisíc včetně příslušenství, což je obvykle vozík pro uživatele s převážnou mobilitou na elektrickém vozíku dostačující. V případě spinálních pacientů si uvědomujeme, že by někteří klienti potřebovali kombinaci elektrického vozíku a mechanického vozíku z kategorie „aktivního“, což však zákon vylučuje, protože ze zdravotního pojištění se hradí jedna základní pomůcka, která kompenzuje zdravotní postižení – v těchto případech obvykle elektrický vozík. Navíc se podařilo zařadit jako příslušenství k mechanickému vozíku elektropohony, což jsou hnací „velká“ kola s integrovanými elektromotory pro klienty s oslabenou sílou horních končetin či vážnějším interním onemocněním.

Boj za bílý program

Od srpna 2019 přestaly být hrazeny produkty tzv. bílého programu (např. toaletní vozíky, sedačky do sprchy) a tento problém se řadu měsíců intenzivně řešil jak na půdě Ministerstva zdravotnictví, tak i na půdě Ministerstva práce a sociálních věcí, kdy společná jednání iniciovala Z. Faltýnková. Ačkoliv jsme tématu věnovali mnoho času a sil, bohužel se tuto situaci nepodařilo uspokojivě vyřešit.

Proti dekubitům

V ministerské Pracovní skupině pro koncepční řešení domácí péče Z. Faltýnková spolupracovala na  rozšíření webu www.dekubity.eu o informace o dekubitech u vozíčkářů – prosezeninách a účastnila se opakovaně kulatého stolu Stop dekubitům. Jednání Z. Faltýnkové o potřebě zřízení nového zdravotnického zařízení pro léčbu dekubitů s tehdejším ministrem a náměstkem MZ ČR byla z důvodu pandemie covid  a následně kvůli změně politické reprezentace přerušena.

Zdravotní sestry a domácí zdravotní péče

Taktéž v Pracovní skupině pro koncepční řešení domácí péče Z. Faltýnková připomínkovala  vzdělávací program pro specializaci sester domácí a hospicové péče s přihlédnutím na potřeby pacientů s míšním poraněním (katetrizace mužů, výměna epicystostomie, zajištění katetrizace močového měchýře dětí ve školských zařízeních, strategie přesunů…).

Komplikace s covidem

Jako členka Pacientské rady se Z. Faltýnková aktivně podílela na sestavení Doporučení pro prevenci a vlastní onemocnění Covid – 19, identifikovala dopady nedostupnosti zdravotní péče, podpořila úsilí o přednostní očkování ohrožených cílových skupin a prosazovala zlepšení situace.

Budoucí úhrady pomůcek

Jako členka Komise pro kategorizaci a úhradovou regulaci zdravotnických prostředků MZ ČR, opakovaně Z. Faltýnková jednala se zástupci zdravotních pojišťoven a odborných lékařských společností s cílem zařazení přístrojů pro pohybovou terapii (MOTOmed) do úhrad ze zdravotního pojištění. Byly podniknuty přípravné kroky pro budoucí jednání o zařazení přístroje Peristeen pro vybavení stolice při neurogenním střevu.

Zachována úhrada ROHO sedáků

Odbornou argumentací a zdůvodněním potřebného navýšení limitu a celkové výše sedacích polštářů o 0,5 cm obhájila Z. Faltýnková zachování úhrady vzduchových sedacích polštářů ROHO. Bez této intervence by byl hojně užívaný sedák ROHO s výškou 5 cm z úhrad zdravotních pojišťoven vypuštěn.

„Díky členství v Pacientské radě, v pracovních skupinách a v komisi se mimo jiné také prohloubila spolupráce s lékařskými odbornými společnostmi, jejichž podpora pro dosažení cílů pacientských skupin je rozhodující. Při mnohostranných, mnohdy složitých jednáních ani jedna ze stran nechtěla poškodit pacienty, ale vždy se hledal kompromis, aby finanční prostředky byly mezi jednotlivé cílové skupiny rozděleny spravedlivě. Nahlížet na jednotlivé požadavky z různých úhlů a mít ochotu ke kompromisům považuji za jednu z důležitých zkušeností z uvedené spolupráce, která nám může pomoci i v druhém volebním období Pacientské rady, pokud budu mezi vybranými zástupci.“ uvedla Zdeňka Faltýnková